Wat is het nut geweest van mijn auto-immuunziekte en waarom ken ik zoveel mensen die chronisch ziek zijn? Lijden hoort bij het leven. De boeddhistische geschriften die ik bestudeer staan er vol mee. Toch blijft het voor mij lastig te bevatten. Waarom was ik compleet uitgeput? Ik ben op zoek naar het nut van ziek zijn en de positieve kant van chronisch lijden. Zo hoop ik iedereen te helpen die goed wil zorgen voor lichaam en geest, ondanks of dankzij een chronische ziekte.
Inleiding op boek Ziek Zijn
- Wat heb je aan pijn en ziek zijn?
- Je zieke lichaam maak je niet zomaar beter, je gedachten wel
- Een persoonlijk boek over chronisch ziek zijn
- Pijn is een uitnodiging tot spirituele groei
- Wie ben je zonder vaste identiteit?
- Hoop en energie voor chronisch zieken
- Lees dit fragment uit De kunst van het ziek zijn:
Wat heb je aan pijn en ziek zijn?
Die vraag stel ik me regelmatig. Vooral wanneer mensen die ik liefheb uitzichtloos lijden. Ook als ik terugdenk aan mijn eigen periode van langdurige pijn: Rond mijn dertigste kreeg ik sarcoïdose, een auto-immuunziekte die me een jaar compleet uitputte. Ook mijn zwangerschap, vijf jaar later, was een donkere periode in mijn leven: Eindelijk groeide er een wonder in mijn buik, maar mijn lichaam kon al deze veranderingen niet aan. Mijn zwakke lijf hield me maandenlang aan bed gekluisterd. Waarom was mijn zwangerschap zo’n zware beproeving en mocht ik niet genieten zoals al die andere zwangere vrouwen? Door in bed urenlang documentaires van het boeddhisme te bestuderen, hield ik me bezig. En mentaal rustig. Dat was de grootste winst.
De boeddhistische filosofie gaf mij hoop.
Zou het leven met al dit lijden nog iets kunnen worden? Ik beschikte destijds niet over de inzichten die ik nu heb, maar de oosterse wijsheden zorgden ervoor dat ik kalm bleef. Nu begrijp ik waarom.
Je zieke lichaam maak je niet zomaar beter, je gedachten wel
Dankzij het boek ‘De kunst van het ziek zijn’ heb ik antwoorden gevonden op mijn vraag ‘Wat heb je aan pijn?’. Eric Leenderts, uitgever en zelf bekend met chronisch ziek zijn, haalde deze Amerikaanse bestseller naar Nederland. Hij vertelde me razend enthousiast over dit boek. Aarzelend hoorde ik zijn verhaal aan. Tuurlijk, het boek past perfect in een tijd waarin veel mensen chronisch ziek zijn – ook na covid-19. En het leek me ook een aanrader voor mantelzorgers en lotgenoten. Maar waarom zou ik een boek lezen over ziek zijn? Ik zou me er alleen maar slechter door voelen. Wat had ik het mis.Dit boek over ziek zijn heeft mij meer hoop en positieve inzichten gegeven dan alle boeken over hoop bij elkaar
Achteraf snap ik dat het een vergissing was om te blijven werken terwijl ik ziek was. Daardoor is mijn toestand waarschijnlijk verslechterd.
Fragment uit ‘De kunst van het ziek zijn’
Iedereen heeft te maken met lijden in dit leven. Niemand blijft ziekte, afscheid of rouw bespaard. Welke positieve wending kun je daaraan geven? Dit boek helpt iedereen op weg, omdat de inzichten licht geven in donkere periodes.
Een persoonlijk boek over chronisch ziek zijn
De kunst van het ziek zijn is een persoonlijk boek van Toni Bernhard. Toni is een voormalig professor aan een Amerikaanse rechtenfaculteit. Sinds 2001 is zij zelf chronisch ziek, nadat zij geïnfecteerd raakte door een virus. Ze omschrijft haar ziektebeeld als griep zonder koorts: een uitgeput lichaam dat minimale hoeveelheden energie produceert. Geïnspireerd door levenslessen uit het boeddhisme schreef zij een uniek boek over omgaan met langere periodes van pijn en lijden.
Noodgedwongen doorgaan terwijl je veel te ziek bent
Veel chronisch zieke mensen doen hetzelfde: doorgaan terwijl ze uitgeput zijn. Ten eerste is er de financiële noodzaak om te blijven werken. Ten tweede is er het grote ongeloof dat jou dit overkomt, nog versterkt door mensen die tegen je zeggen dat je er prima uitziet. Maar het gaat je niet verder helpen en maakt je ongelukkig. Wat te doen? Hoe kun je een vorm vinden die je verder helpt, ook als je ziek blijft.
Op praktische wijze heeft Toni uiteengezet hoe je ziek én tevreden kan zijn. Ze beschrijft wat falen van je lichaam voor je zelfbeeld betekent, hoe je ermee leert omgaan en wat de boodschap in je leven is. Die boodschap heeft mij wakker geschud. Want ook al ben ik nu fysiek gezond, ik weet nooit wanneer mijn lichaam het opnieuw laat afweten. Zelfs met een fit lijf ervaar ik pijn en lijden.
Deze mensen zien je niet op bed neervallen zodra je thuiskomt. Elke ochtend verwacht je wakker te worden zonder je ziek te voelen, hoewel het al weken, maanden – en op een gegeven moment jaren – niet het geval is geweest.
Toni Bernhard over ‘De kunst van het ziek zijn’
Tegenwoordig pak ik het boek van Toni erbij om me te voorzien van raad en daad. Het staat vol met tips, oefeningen, eyeopeners en oosterse wijsheden om je bij te staan als je langdurig ziek bent of een dierbaar persoon moet verzorgen. Ook maakt ze handig gebruik van de teachings die verschillende spirituele leraren hebben gegeven. Een aantal van hen behoort ook tot mijn favoriete leraren zoals zenmeester Thich Nhat Hanh, boeddhistisch leraar Jack Kornfield en meditatieleraar Joseph Goldstein. Maar Toni is zelf ook een geweldige inspiratiebron. Zo schrijft ze:
Pijn is een uitnodiging tot spirituele groei
Je mind is niet ziek, je lichaam wel. En je lichaam kun je niet zomaar beter maken. Dit is een uitnodiging om je te richten op spirituele groei. Vecht niet tegen je zieke lichaam, maar omarm het. Als je ziek bent, is je systeem ontzettend hard aan het werk om overeind te blijven. Wees daarom lief voor je lijf en verleg je focus. Richt je op de ontwikkeling van een kalme mind. Leer jezelf te accepteren zoals het leven nu is. Ervaringsdeskundige Toni geeft je talloze oefeningen en inzichten vanuit het boeddhisme om deze zelfacceptatie te ontwikkelen. Dit helpt je tijdens periodes van lijden en afzien, maar ook in betere tijden. Door je mind met compassie te trainen ontstaat ruimte voor een vrij leven.
Wie ben je als je altijd ziek bent?
Als je ziek bent en niet meer kunt werken, word je geconfronteerd met grote vragen over je identiteit. Ook dit onderwerp heeft de schrijfster uitgebreid behandeld. Niet alleen tijdens ziekte heb je te maken met het veranderen of wegvallen van je identiteit. Tijdens je leven verandert je identiteit regelmatig, denk aan een huwelijk, verlies, ouderschap of ontslag. Op al deze momenten heb je te maken met een zelfbeeld dat opnieuw wordt gevormd.
Het is heel moeilijk om in te zien dat je chronisch ziek bent. En het is lastig te accepteren dat je vanwege je ziekte je levensplannen moet veranderen op manieren die je je niet had kunnen voorstellen. Vooral het opgeven van de carrière waar je zo van hield en die je met zoveel hard werken hebt opgebouwd kan je zwaar vallen.
De schrijfster vertelt over haar worstelingen met chronisch ziek zijn
Wie ben je zonder vaste identiteit?
Het is een prachtige les om je los te maken van een identiteit. Een zelfloze ik. Wie ben jij zonder je identiteit? Toni heeft hier ook aan moeten wennen: Door haar ziekte raakte ze werkloos en was ze geen lerares meer. Na het uitbrengen van haar boek was ze plotseling ‘schrijver’ geworden. Daardoor kon ze haar identiteit eindelijk weer ergens aan ontlenen. Maar ze deed het niet. Ze wilde zich niet meer vastklampen aan een tijdelijke identiteit. Door haar ziekte was ze vrij van dit zelfbeeld geworden. Die onthechting bracht haar zoveel rust en ruimte, waardoor ze geen nieuwe identiteit meer wilde.
Vanuit meditatie rust vinden
Als je geen baan meer hebt, geen partner meer bent of voortdurend ziek en alleen thuis, wie ben je dan? In het zen boeddhisme vind je mooie oefeningen om te mediteren en prikkelende vragen om jezelf uit te dagen. Als je diep genoeg zoekt, vind je een leegte en die maakt je vrij. Toni deelt de inzichten die eeuwen geleden zijn verteld door boeddha en zijn volgers. Een citaat uit het boek is me bijgebleven:
Beter één enkele dag leven waarin je de werkelijkheid van het ontstaan en sterven ziet dan honderd jaar bestaan en er blind voor zijn.
De Boeddha (uit: De Kunst van het ziek zijn)
De talrijke levenslessen van Toni en haar leermeesters nodigen je uit dieper te kijken naar je emoties. Als je ziek bent, staat woede vaak op de voorgrond. Waarom ik? Je kijkt naar andere mensen die het beter hebben, die alles voor elkaar lijken te hebben. Maar is dat zo? Je weet nooit wat er zich afspeelt in het leven van de ander. Jezelf vergelijken met andere mensen is vergif voor je brein. En dat geldt niet alleen voor zieke mensen. Jaloezie, haat, wraak, destructieve emoties die voortkomen uit ontevredenheid over je leven. Neem afstand van de situatie en train je mind met de oefeningen van Toni.
Hoop en energie voor chronisch zieken
Ik heb dit boek inmiddels aangeraden bij verschillende mensen die chronisch ziek zijn of moeite hebben te genieten in dit leven; omdat ik geraakt ben door de boodschap van Toni en al haar spirituele leraren. En ze geeft ontzettend veel praktische adviezen. Doe er je voordeel mee. Open je hart voor jouw lijden. Je innerlijke vrijheid is grenzeloos, ongeacht je situatie. Koop het voor jezelf of geef het cadeau aan iemand die je dierbaar is. Breng hoop in het leven van mensen die lijden vanuit wanhoop. Voor iedereen is er ruimte tot spirituele groei, dat geloof ik met heel mijn hart, net als Toni Bernhard.
Lees dit fragment uit De kunst van het ziek zijn:
Alleen en geïsoleerd
‘Het is lastig om onderscheid te maken tussen de gevolgen van mijn ziekte en die van mijn isolement, schreef een van lid van een internetsteungroep voor mensen met een soortgelijke ziekte als de mijne. Ik heb ook dagen waarop voelt alsof isolement de ziekte is. Mensen die aan huis gekluisterd zijn, zijn niet alleen verstoken van een-op-een-contact, vaak zijn ze ook geïsoleerd van de natuur en zelfs van het warme gevoel van een vriendelijke groep. Tijdens ritjes van en naar doktersafspraken heb je nog de meeste kans iets van de veranderende seizoenen mee te krijgen, maar dat zijn vaak stressvolle uitjes. Evenzo heb je in de wachtkamer van de arts de meeste kans om in een groep te zijn, maar dat is geen erg comfortabele of vrolijke omgeving.
Ik herinner me een blog van een zieke vrouw waarin ze zei dat ze een week daarvoor een bloedonderzoek had laten doen, om maar weer onder de mensen te zijn.
Het onderwerp vriendschap kan pijnlijk zijn voor chronisch zieken.
Het plotselinge gebrek aan dagelijks sociaal contact was de zwaarste aanpassing voor mij – nog zwaarder dan het kwijtraken van mijn carrière. Het leek wel alsof er een gat in mijn hart zat waar vroeger de aanblik en geluiden van andere mensen huisden. Dit hoofdstuk heb ik als laatste geschreven, omdat ik het niet kon opbrengen onder woorden te brengen hoeveel pijn het deed om het verlies van zoveel vrienden onder ogen te moeten zien. Op een internetsite voor chronisch zieken verwoordde iemand het zo: vrienden gleden langzaam weg.
Een ander zei: al mijn vrienden zijn vermist.
Terwijl ik met dit boek bezig was, keek ik een map door en kwam ik een briefje tegen dat ik in juni 2002 had geschreven. Het trok mijn aandacht omdat ik sinds mijn ziekte over andere mensen heb gelezen die ook een dergelijk briefje aan familie en vrienden hebben geschreven nadat ze een voor anderen onzichtbare chronische ziekte hadden gekregen – artritis, lupus, kanker, diabetes, hartaandoeningen, fibromyalgie. Nadat ik het briefje had geschreven, had ik het gekopieerd en er twee essays bij gedaan uit een boek dat door Peggy Munson is geredigeerd met de titel Stricken: Voices from the Hidden Epidemic of Chronic Fatigue Syndrome. Daarna stuurde ik het pakketje naar vier goede vrienden:
Sorry dat ik vandaag niet met jullie kon lunchen zoals we van plan waren. Tenzij mensen iemand in mijn situatie kennen, is het vast moeilijk te begrijpen waarom ik niet meer alles kan doen, omdat ik sommige dingen nog wel kan en je aan de buitenkant weinig aan me ziet. Dus wilde ik een paar essays delen. Een van de vrouwen werkt nog, eentje niet. Ze hebben allebei het chronisch vermoeidheidssyndroom, hoewel de artsen net als bij mij niet goed weten waarom ze ziek blijven.
Hun verhalen zijn anders dan het mijne, maar er zijn meer overeenkomsten dan verschillen in onze dagelijkse ervaringen. Je hoeft niets te doen nadat je deze essays hebt gelezen; ik voel me alleen prettiger als je weet wat er op dit moment met mij aan de hand is. Tot later.
Liefs, Toni
Deze vrienden zijn allemaal uit mijn leven verdwenen.
En zo gaat het bij veel chronisch zieken. Zoals ik eerder al zei hebben Byron Katies vragen me geholpen om te gaan met het verlies van al die vrienden, maar ik herinner me nog levendig hoe ik me voelde toen ik dat briefje in 2002 zo zorgvuldig opstelde. Ik was doodsbang dat veel van mijn vrienden ‘vermist’ zouden raken. Dat bleek inderdaad te gebeuren.
Een chronische ziekte eist om verschillende redenen zijn tol van vriendschappen. Je wordt onbetrouwbaar gezelschap, je moet vaak op het laatste minuut plannen afzeggen omdat je op de dag van de afspraak niet uit bed blijkt te kunnen komen. Ook al kunnen vrienden op bezoek komen, dan is dat misschien maar voor twintig minuten en dat is misschien te kort voor hen om tijd voor vrij te maken. (Misschien zijn ze langer onderweg dan de tijd die we met elkaar kunnen doorbrengen). Sommige mensen voelen zich onprettig in het gezelschap van een chronisch zieke. Sommige mensen weten niet goed waar ze over moeten praten in je gezelschap, omdat ze denken dat verhalen over hun activiteiten je een akelig gevoel bezorgen.
Omdat je in de wereld van de zieken leeft, heb je steeds minder gemeenschappelijk met de mensen met wie je werkte en je je vrije tijd doorbracht.
Ook al ken je de redenen ervoor, een isolement wordt niet een minder pijnlijke aanpassing als je moet toekijken hoe mensen een voor een uit je leven verdwijnen, sommige na een vriendschap van tientallen jaren. Boven op deze pijnlijke persoonlijke ervaring lees je ook overal adviezen over ‘gezond leven’, waaronder de aansporing om een actief sociaal leven te onderhouden, omdat dit je geestelijke en lichamelijke gezondheid verbetert. En dus wordt de pijn van het isolement nog eens verergerd door bezorgdheid.’
Einde fragment. Lees verder in De Kunst van het ziek zijn.
Toni heeft een website met haar boeken over ziek zijn en ontwaken, geïnspireerd door het boeddhisme. Je kunt Toni’s verhaal over ziek zijn ook beluisteren via een podcast (Engelstalig).
